Lekári ochorenie Kristínky nepoznajú. Bez diagnózy nemá na nič nárok

Mladá rodinka Skalských túžila po dvoch deťoch. Keď mala ich Barborka dva a pol roka, narodila sa Janke Kristínka. Všetko bolo bez problémov. Tehotenstvo i pôrod. „Z nemocnice nás prepúšťali domov s Apgarovej skóre 10/10. Tešili sme sa, že máme dve krásne, zdravé deti,“ spomína bývalá marketingová manažérka. Tri mesiace po pôrode začali rodičia badať odlišnosť vo vývoji medzi prvým a druhým dieťaťom. Upozornili pediatričku, že Kristínka nevie zdvihnúť hlavičku a podobne. „Povedala nám, že je to normálne, Kika je hypotonická a treba ju naštartovať a začať cvičiť Vojtovou metódou,“ hovorí Janka. V tom čase si nikto neuvedomoval, že Kristínka môže mať vážny zdravotný problém.

Ani po štyroch mesiacoch intenzívneho cvičenia nenastal v Kristínkinom vývoji výrazný pokrok. To už spozorneli aj neurológovia a poslali dievčatko na špeciálne vyšetrenia do bratislavskej nemocnice na Kramároch.„Ležali sme tam štyri dni, no nič sa nezistilo. Všetky výsledky boli negatívne, magnetická rezonancia neodhalila poruchu mozgu. Povedali nám, že to bude genetická alebo metabolická porucha a poslali nás domov,“ opisuje Janka prvý skutočný stres, ktorý prežívala. Kristínka podstúpila ďalšie a ďalšie vyšetrenia, aby zistili jej diagnózu. A výsledok?

Dodnes sa nevie, čím trpí toto štyriapolročné dievčatko. Zdroj foto: Archív J.S.

„Lekári nevedia pomenovať jej chorobu. Len syndrómov je vraj okolo sedemtisíc, no nedajú sa preskúmať jedným odobratím krvi. Na jeden výsledok sme čakali vyše roka, na iný pol roka, tri mesiace je bežný štandard, zatiaľ všetky genetické a metabolické testy dopadli negatívne,“ vysvetľuje Janka. Ich Kristínka je pritom mentálne na úrovni osemmesačného dieťaťa, fyzicky zvláda jeden rok. Má iba náznaky porozumenia, nemá motiváciu pre hru. Časom sa prišlo na to, že aj jej oči sú záhadou. Má kortikálnu poruchu zraku. „Oko ako orgán je v poriadku, no mozog prenáša obraz inak. Môže mať zle spracovaný obraz, nesúvislý obraz, obraz ako potrhanú fotografiu, no to nikto nevie,“ hovorí Janka a pripomína, že Kristínka sa s tým musí naučiť žiť, kým oni ako rodičia jej môžu pomôcť aspoň cvikmi a oči trochu posilniť.

Po prvom návrate z nemocnice nastal v rodine chaos. V rodičoch sa miešali všetky možné pocity. Nevedeli, čo vlastne majú s Kristínkou robiť a ako. Po nociach plných plaču, beznádeje, straty sebavedomia hľadali na internete informácie. „Všetko bolo iba útržkovité. Nikto nám nedal komplexný obraz, ako ďalej, ani lekár, ani žiadna organizácia,“ spomína na najťažšie obdobie v živote Janka. Situáciu sťažili finančné problémy, keďže rehabilitácie, terapie a rôzne kompenzačné pomôcky nie sú vôbec lacné. „Kika mala asi dva a pol roka, keď som sa so žiadosťou o pomoc obrátila na štát. Požiadala som o preukaz ZŤP, parkovací preukaz a kompenzačné pomôcky, konkrétne autosedačku a mixér, keďže sa práve vtedy pokazil a Kika zje len mixovanú stravu. Odpoveď ma zarazila. Na nič nemáme nárok, pretože môžem Kiku voziť v kočiariku a chodiť emhádečkou, a vlastne nemá žiadnu diagnózu,“ krúti Janka hlavou aj dnes. A tak sa s prosbou o pomoc obrátila na rôzne nadácie, firmy a priateľov, kde sa stretla s ohlasom.

V čase, keď rodina najväčšmi potrebovala pomoc, neexistovala v Bratislave organizácia, ktorá by sa o takéto rodiny postarala. Na začiatku im pomáhali ľudia z tímu Ranej starostlivosti, najmä keď išlo o zrakovú stimuláciu dcérky. Neskôr sa obrátili na novozaložené Centrum včasnej intervencie v Bratislave, kde získali komplexnejšiu podporu zo psychologickej, sociálnej a z logopedickej stránky. „Odvahu znova požiadať štát o pomoc som nabrala v lete, keď mala Kristínka štyri a pol roka. Vtedy nám už pomáhalo Centrum včasnej intervencie a iní rodičia, ktorí nám poradili, čo všetko musíme zdokladovať. Priznali nám aj parkovací preukaz, dokonca i príspevok na auto. Žiaľ, teraz nemám zvyšok na doplatenie auta,“ smeje sa Janka a dodáva, že všetko už len dáko bude. Za horšie považuje to, že jej dcérku nechcú nikde zobrať do škôlky. Špeciálne škôlky pre deti s mentálnym postihnutím zas nezoberú dieťa, ktoré má aj fyzické postihnutie. A naopak.

Kristínku nechcú prijať do školy. Zdroj foto: Archív J.S.

Ďalšie fotky Kristínky nájdete vo FOTOGALÉRII.

„Pre kombinovane znevýhodnené dieťa neexistuje zariadenie, kde by v čase, keď jeho rodičia pracujú, mohlo zmysluplne tráviť čas. Jeden z rodičov, zväčša žena, musí ostať doma na opatrovateľskom príspevku,“ vysvetľuje Janka. Preto sa spolu s ďalšími matkami, ktoré majú podobný problém, rozhodli zriadiť centrum, kde by pod jednou strechou mali takto znevýhodnené deti komplexnú starostlivosť. „Rodičia ich prevážajú z jednej terapie na druhú, do toho rehabilitácie a podobne. Mojím snom je vybudovať funkčné centrum, kde s deťmi budú cvičiť, budú mať doplnkové terapie, špeciálneho pedagóga, kde si budú môcť rozvinúť sociálny kontakt a po práci si ich rodičia vyzdvihnú a pôjdu s nimi domov,“ vysvetľuje svoju víziu, na ktorej v občianskom združení Naše motýliky intenzívne pracuje. Držíme palce, aby sa tá vízia v praxi naplnila…

Finančný výťažok od hostí 16. ročníka Plesu v opere poputuje na vznik a prevádzku Centra včasnej intervencie v Banskej Bystrici. Práve v tejto veľkej spádovej oblasti akútne chýba odborná pomoc rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením. Zbierka nadväzuje na výťažok z roku 2014, keď vyzbierané peniaze išli na podporu perinatologických centier. Aj vďaka špecializovaným prístrojom vedia dnes lekári zachrániť život deťom s novorodeneckou hmotnosťou len 500 gramov. Mnohé z týchto detí však prežívajú so závažnými vývinovými poruchami, ktoré vyžadujú špecializovanú starostlivosť. Tú vedia im a ostatným zdravotne znevýhodneným deťom poskytnúť práve Centrá včasnej intervencie.

Ročne sa na Slovensku narodí viac ako 2 000 detí s poškodením orgánov alebo s iným zdravotným znevýhodnením. Včasnou intervenciou možno podchytiť ich zdravotný problém tak, aby sa následky do budúcnosti minimalizovali. Slúžia na to centrá včasnej intervencie, ktoré pracujú nielen s deťmi, ale aj s celou rodinou. V Českej republike je v súčasnosti 47 takýchto zariadení, prvé z nich oslavuje tento rok 25. výročie od svojho vzniku a až 80 percent nákladov financuje štát. Na Slovensku fungujú len tri centrá – v Bratislave, Žiline a Prešove, pričom všetky vznikli len vlani vďaka finančnej podpore z Dánska. Štvrté vzniká v Banskej Bystrici. Na Slovensku štát zatiaľ tieto centrá finančne nepodporuje.